昨天,团市委启动了“假如我能行走一天”上海青年关爱“渐冻人”大型公益行动,30位“渐冻人”在志愿者的帮助下来到外面的世界,度过了充实而快乐的一天,总额100万元的“渐冻人”关爱基金也同时成立。
“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称,在世界卫生组织开列的五大绝症当中,与癌症、艾滋病齐名。患者通常全身肌肉逐渐萎缩、无力,身体如被冻住一样,直至呼吸衰竭而死亡。目前上海约有5万名“渐冻人”。林炯、王德蓉都是在儿时患病,虽然成长阶段遭遇了太多不幸,起床、吃饭这些常人的简单事情对于他们都非常艰难,甚至吐一口痰也要花上半小时时间,不过他们并没有被命运打倒,或者自学外语,或者爱好电脑平面设计,都有自己充实的生活。
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